Nesta quinta (22), através das redes sociais, a família da ‘Manu’, como é chamada nas redes, confirmou que conseguiu o remédio Zolgensma, o remédio mais caro do mundo. A bebê foi diagnosticada aos sete meses com AME – Atrofia Muscular Cerebral, doença que afeta os movimentos do corpo e dificultam qualquer atividade motora.
Nas redes, a mãe de Manu confirmou que conseguiu o remédio Zolgensma através de uma liminar na justiça e que no momento, levará 60 dias para que o remédio chegue para o uso da bebê, caso a liminar não seja revogada.
Ainda sobre o remédio e doações, Emanuelle, mãe da bebê, confirmou que o dinheiro arrecadado para conseguir comprar o Zolgensma, ficará em uma poupança, guardado para futuras despesas médicas de Manu.
Muito obrigada por toda a ajuda de vocês! Esse dinheiro da doação irá ficar rendendo no banco, iremos usar ele para pagar fisioterapia e fonoterapia e as demais despesas que a Manu irá ter ao longo de sua vida! Mas claro quem quiser continuar doando, não tem problema nenhum! A final esse dinheiro irá para a poupança dela e ficará seguro lá!
Emanuelle Jansen, mãe de ‘Manuzinha’, em uma postagem em suas redes sociais.
O que é a AME e como o remédio Zolgensma atua?
A Atrofia Muscular Cerebral (AME), ocorre quando falta ou existe uma anormalidade em um gene necessário que produz uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores (SMN). A falta do gene acarreta na morte dos neurônios que controlam os músculos e consequentemente, os movimentos. A falta da proteína acarreta na atrofia e enfraquecimento dos músculos, posteriormente, a perda de movimento.
O Zolgensma oferece uma cópia da proteína SMN, totalmente funcional e que ajuda o corpo a produzir a proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores. O gene é entregue nas células alvo, usando um vírus modificado (vetor viral) que não causa doenças em seres humanos.
Informações: ConsultaRemédios
